También comencé a experimentar dolor en las articulaciones, lo que llevó a un diagnóstico adicional de artritis psoriásica, una afección de la que nunca había oído hablar antes. Eso agregó mucha fatiga de todo el cuerpo a la mezcla, dejándome con la sensación de que siempre necesitaba acostarme. Pero después de algunas pruebas y errores, encontré algunas cosas que funcionan para mí. Esto es lo que he aprendido en el camino.
Encontrar el medicamento adecuado puede llevar algún tiempo.
He tenido un viaje en montaña rusa para encontrar un medicamento que funcione para mí. Desde que estoy tomando mi medicamento biológico precise, he podido controlar mi psoriasis y solo experimentar parches aquí y allá. Anteriormente estaba tomando otro medicamento biológico que me causó síntomas de sarcoidosis (bultos inflamados que aparecen en los órganos) así como parálisis de Bell, que causa parálisis temporal en una parte de la cara. También estaba tomando prednisona (un esteroide) en un momento, que dejé de tomar porque estaba aumentando de peso muy rápidamente. Sin embargo, lo detuve tan abruptamente que provocó que el 50 % de mi cuerpo se cubriera de lesiones de psoriasis y tenía mucho dolor. Incluso probé la fototerapia, que no funcionó lo suficientemente rápido para mí.
Pero mi medicación precise me ha funcionado maravillosamente durante los últimos tres años, aunque todavía tengo algunos temores de experimentar efectos secundarios u otros problemas. Es muy caro e inicialmente no pude conseguirlo debido a algunos problemas con mi seguro. Pero cuando finalmente lo conseguí, comenzó a funcionar en cuestión de semanas y eliminó la mayoría de las lesiones moradas que cubrían la mitad de mi cuerpo. Ahora mi psoriasis no es lo más importante que tengo en mente, y no siento que tenga que usar siempre mangas largas y cubrirme, por lo cual estoy agradecido.
Ser juzgado por otros es profundamente perturbador.
Simplemente no hay suficiente información sobre la psoriasis, y se nota. Todavía hay mucha gente que ni siquiera sabe qué es la psoriasis, e incluso me he encontrado con médicos que no saben qué es la artritis psoriásica. Cuando tenía 20 años, antes de que me diagnosticaran, en realidad trabajaba como asistente médico, y recuerdo que una mujer vino con psoriasis y definitivamente reaccioné de forma exagerada, por lo que ahora me siento mal. Los médicos y el private de atención médica me han mirado como si estuviera enfermo cuando fui a citas no relacionadas, como mamografías. Actuaban como si no quisieran tocarme, y salí con ganas de llorar un par de veces.
Esto incluso continuó después de que las lesiones fueran claras. Dejaron algo de decoloración, principalmente en el estómago, la parte trasera y todo el torso. Podía ocultarlos con bastante facilidad, pero siempre me sentía muy incómodo en las citas con el médico porque podía verlos reaccionar. Todavía estaba tratando de mantener mi salud y cuidarme, pero ni siquiera quería ir a las citas con el médico. Sentí que estaba siendo juzgado por una condición sobre la que no tengo management.
La psoriasis puede afectar seriamente su salud psychological.
En el peor de los casos, mi diagnóstico también me impactó mentalmente, incluso haciéndome sentir suicida. Estaba realmente deprimida durante ese tiempo cuando mi piel estaba en su peor momento y estaba experimentando mucho dolor físico. Pensé: “No quiero vivir así”. Mi hija, que ahora tiene casi 31 años, también fue diagnosticada recientemente con psoriasis y está experimentando un dolor related al mío con artritis psoriásica. Me siento culpable por eso, casi como si se lo hubiera “dado”. Afortunadamente, he tenido a mi familia como algo por lo que vivir, con un esposo solidario que ha estado aquí desde el principio.
