Soy hemofílico: pasé años aterrorizado de sangrar

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Una cosa que aprendes cuando investigas en el Amazonas es que la selva cobra vida por la noche.

En un sendero nocturno, mi equipo y yo nos encontramos con una víbora de dos rayas del bosque.

Al capturar esta rara y venenosa serpiente para tomar medidas, nunca me sentí asustado o en peligro. Estaba tan emocionado de ver un animal tan genial y tener la oportunidad de tomar algunas fotos increíbles de él.

Estudié biología en la universidad, y el mundo pure siempre ha sido una fascinación para mí, ya que faltar a la escuela significa que pasé una gran cantidad de tiempo en casa viendo documentales sobre la naturaleza.

Visité el Amazonas por primera vez en un viaje escolar a Ecuador a los 15 años, me alojé en un albergue ecoturístico, y desde entonces he querido regresar para un viaje más largo y más inmersivo, pero la hemofilia con la que había estado luchando la mayor parte de mi vida no lo hizo fácil.

La hemofilia significa que la sangre no se coagula como debería porque faltan algunas proteínas de coagulación de la sangre: los hemofílicos pueden sangrar durante mucho tiempo incluso después de un pequeño corte o lesión.

El sangrado puede ocurrir espontáneamente y sin motivo aparente; y las hemorragias más peligrosas suelen ser las internas.

Si bien no sufrí ninguna hemorragia en ese viaje anterior, en algunas vacaciones anteriores con amigos, tuve, lo que significa que tendría que quedarme a descansar durante varios días hasta que pudiera soportar peso en el área lesionada.

Mi diagnóstico de hemofilia B llegó cuando tenía un año. Mi madre me crió como madre soltera e hizo un trabajo increíble al asegurarse de que entendiera mi condición y cómo comunicar cualquier dolor lo antes posible.

No recuerdo ninguno de los primeros traumas, sin embargo, estaba muy consciente de mi condición durante la escuela. En ocasiones, me llevaban temprano a casa para recibir tratamiento o me llevaban de urgencia al hospital después de una hemorragia.

Crecer con hemofilia me impidió hacer ciertas cosas. No se me permitía participar en deportes de contacto en la escuela, lo que puede ser bastante aislante cuando todos tus amigos juegan para los equipos de rugby y fútbol.

lucas pembroke

En todo tipo de campos, la terapia génica tiene un enorme potencial. Pero necesitamos los datos (Imagen: Luke Pembroke)

Experimenté una buena cantidad de hemorragias musculares y articulares internas mientras crecía. Estos son extremadamente dolorosos y debilitantes: el sangrado traumático repetido en mi tobillo izquierdo me ha dejado un daño irreversible en la articulación, que todavía me afecta hoy.

Las hemorragias más dolorosas que he experimentado son en el músculo iliopsoas, un músculo grande en la parte interna de la cadera, que period insoportablemente doloroso y debilitante.

No tenía una mala calidad de vida viviendo con hemofilia, pero no podía ignorar el hecho de que afectó mi vida de una manera bastante significativa.

Me haría chequeos cada dos años con un médico en mi centro de hemofilia. Hablaríamos de mis hemorragias informadas, veríamos qué tan bien estaba funcionando mi tratamiento y tomaríamos análisis de sangre. También tendría que inyectarme medicamentos por vía intravenosa tres veces por semana.

Esta no fue una experiencia agradable, en primer lugar para mi madre, que me trató como a una niña. Luego, alrededor de los siete años, comencé a aprender a inyectarme. Golpear una vena no es fácil cuando eres tan joven, pero period un paso necesario para independizarte.

Mientras crecía, escuchaba repetidamente, durante muchos años, que la terapia génica, un área de la medicina que corrige un problema médico derivado de los genes y que ofrece una cura para los hemofílicos mediante la introducción de una coagulación constante y constante, siempre fue «solo cinco años». lejos’.

Entonces, me resigné al hecho de que probablemente no lo vería realizado hasta que fuera un anciano.

Luego, durante un chequeo common, mi médico me habló de un ensayo en el que se estaba inscribiendo actualmente para la terapia génica. Habiendo seguido los avances en el tratamiento y las noticias científicas sobre la hemofilia durante algunos años, no podía esperar a escuchar más al respecto.

Tenía muchas preguntas para mi médico, pero también busqué respuestas de otros profesionales en la comunidad de hemofilia, como enfermeras y otros médicos y destacados defensores de los pacientes.

En última instancia, gané suficiente confianza en el tratamiento para sentirme cómodo con el progreso del ensayo.

Si nadie se presenta para estos ensayos, nunca conocería el verdadero potencial del tratamiento. Así que decidí hacerme voluntario.

Mi razonamiento fue que, como había sido bastante afortunado en mi vida con la hemofilia (tenía acceso a un tratamiento seguro y eficaz), tenía la oportunidad de devolverle algo a la comunidad.

En todo tipo de campos, la terapia génica tiene un enorme potencial. Pero necesitamos los datos… y yo estaba feliz de contribuir a eso.

Aunque a menudo tenía que recordarme a mí mismo por qué lo estaba haciendo, no me arrepiento de nada y estoy muy agradecido por poder participar en el ensayo.

Mi terapia génica comenzó en febrero de 2020 cuando recibí la dosis única de terapia génica mediante infusión intravenosa. Como parte del protocolo del ensayo, comencé con altas dosis de inmunosupresión a principios de marzo. Entonces golpeó el Covid.

Tenía un sistema inmunitario debilitado y tuve que protegerme solo en un alojamiento temporal, cerca de mi hospital, durante casi seis meses.

Fue un momento realmente preocupante e incierto para mí, especialmente porque, a pesar de tener hemofilia, de otro modo no habría tenido que protegerme durante la pandemia. Fue solo por ser parte del ensayo y por la inmunosupresión que este fue el caso.

La única vez que salía del departamento period para asistir al hospital varias veces a la semana para análisis de sangre, para entregar mis muestras biológicas y para observaciones generales. No vi a nadie más en el ensayo, solo a mi médico y enfermera.

No voy a endulzar lo difícil que fue para mí el primer año de la prueba. Experimenté efectos secundarios muy fuertes debido a la inmunosupresión. Fue lo más mal que me he sentido en mi vida.

Cada función corporal se sentía fuera de lugar; aumento de peso, problemas para dormir, acné, náuseas, migrañas, movimientos intestinales erráticos, cambios de humor, temblores, y además de todo esto, tuve que lidiar con el impacto del aislamiento en la salud psychological.

Pero aunque a menudo tenía que recordarme por qué lo estaba haciendo, no me arrepiento de nada y estoy muy agradecida por poder participar en el juicio.

Después de nueve meses, se me permitió dejar el alojamiento de protección y, afortunadamente, alrededor de la marca del año, las cosas empezaron a ser más fáciles. Las visitas al hospital se hicieron menos frecuentes y detuve la inmunosupresión.

También podría comenzar a experimentar los beneficios que ofrece la terapia génica.

El easy hecho de poder ir al gimnasio o salir a correr sin preguntarme si mis niveles de issue de coagulación eran lo suficientemente altos como para protegerme del sangrado, me sentí liberador.

lucas pembroke

Desde la terapia, mis niveles de issue están en el rango de hemofilia leve, que es lo suficientemente alto como para prevenir la mayoría de las hemorragias (Imagen: Luke Pembroke)

Antes de la terapia, requería inyecciones regulares de issue de coagulación para mantener mis niveles de coagulación lo suficientemente altos para prevenir el sangrado, pero aún podía experimentar un sangrado intermenstrual.

Pero desde la terapia, mis niveles de issue están en el rango de hemofilia leve, que es lo suficientemente alto para prevenir la mayoría de las hemorragias sin necesidad de inyecciones regulares.

Este año, me di cuenta de que necesitaba un descanso después de la intensidad de la prueba y los últimos dos años. Quería salir y probar verdaderamente la eficacia de la terapia génica.

Habiendo ahorrado algo de dinero durante la pandemia gracias al blindaje en alojamiento proporcionado por el ensayo clínico, encontré la oportunidad de irme al extranjero; y aproveché la oportunidad.

Me fui por alrededor de dos meses, pasé siete semanas viviendo en una estación de investigación en la Amazonía peruana, como parte de una pasantía con una organización de conservación, Fauna Forever, seguido de 10 días viajando por el sureste de Perú y caminando por el Camino Inca.

Poco después asistí a la Conferencia de la Federación Mundial de Hemofilia 2022 en Montreal, pasé varias semanas viajando por Canadá y caminando por los parques nacionales.

Debido a las limitaciones prácticas de almacenar y transportar suficientes medicamentos, por lo normal nunca me ausentaría por más de dos semanas.

Fue necesaria una gran cantidad de planificación para garantizar que siempre tuviera acceso a medicamentos y centros locales de hemofilia.

Cuando visité Perú y Canadá, llevé conmigo cuatro dosis de issue de «emergencia» por si acaso.

No usé ninguno. No tuve ni una sola hemorragia, lo cual fue un gran alivio.

Hacer un viaje como este es algo que se habría hecho mucho más difícil si todavía dependiera del reemplazo common del issue de coagulación. Tendría que haber llevado muchos tratamientos conmigo, preocupado por mantenerlos lo suficientemente frescos e inyectarme regularmente.

Habiendo experimentado una vida sin hemofilia severa, sería difícil volver a ser como eran las cosas.

Definitivamente espero viajar más, sobre todo de manera más espontánea, ya que ahora puedo disfrutar del día a día sin la carga de mi condición. Después de la terapia génica, me doy cuenta de cuánto de mi tiempo y energía requiere el manejo de mis síntomas.

Solo me concentro en el aquí y ahora, y disfruto de lo que tengo.

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