Se estima que treinta y siete millones de estadounidenses o más de uno de cada siete adultos tienen enfermedad renal crónica (ERC). Casi 786,000 han progresado a enfermedad renal en etapa terminal (ESRD, por sus siglas en inglés), que requieren diálisis o un trasplante de riñón para vivir. Desafortunadamente, la diálisis no es un tratamiento perfecto y, a partir de mi experiencia trabajando como técnico de hemodiálisis, he visto el costo que puede tener en la calidad de vida de una persona. El trasplante de órganos puede proporcionar una calidad de vida mucho mejor, pero los órganos son limitados y actualmente existen barreras para la donación en vida. Varias condiciones pueden causar ESRD, siendo la diabetes y la presión arterial alta las dos más comunes. Otra causa que afecta aproximadamente a 600 000 estadounidenses, incluyéndome a mí, es la enfermedad renal poliquística (PKD).
PKD es una condición genética progresiva que hace que se formen muchos quistes llenos de líquido en los riñones. A medida que se forman más quistes con el tiempo, los órganos que normalmente tienen el tamaño de un puño pueden volverse tan grandes como una pelota de fútbol y causar muchos problemas de salud, incluida la insuficiencia renal. Una persona con la forma más común de PKD (ADPKD) tiene un 50 % de posibilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos. Mi abuelo le pasó la PKD a mi tía y a mi padre, y mi padre luego nos la pasó a mi hermana ya mí.
Mi abuelo estuvo en diálisis durante algunos años hasta que, lamentablemente, falleció en un accidente automovilístico: se quedó dormido al volante mientras regresaba a casa después de un tratamiento de diálisis. Mi padre y mi tía se encuentran actualmente en insuficiencia renal en etapa 4 y han tenido muchos eventos de salud graves relacionados con la PKD a lo largo de sus vidas. Los quistes de PKD se forman principalmente en los riñones, pero pueden desarrollarse en otros lugares, como cuando mi hermana fue hospitalizada recientemente por un quiste de PKD que se formó en su páncreas. Mi familia y yo hemos luchado contra la PKD, pero nos ha ido bien en comparación con muchas otras personas con la enfermedad.
No hay cura para la PKD y hay pocas opciones de tratamiento disponibles. La mayoría de las personas con PKD experimentan insuficiencia renal a los cincuenta o sesenta años y deben someterse a diálisis o recibir un trasplante. Un paciente típico de diálisis recibe tratamiento tres veces a la semana durante un complete de aproximadamente diez horas y se espera que sea hospitalizado al menos una vez al año en promedio. Los pacientes de diálisis deben tener un acceso de diálisis colocado quirúrgicamente. Estos accesos pueden variar desde catéteres venosos centrales, propensos a infecciones peligrosas, hasta injertos y fístulas que generalmente se colocan en el brazo del paciente. Los injertos y las fístulas deben clavarse con agujas grandes durante cada tratamiento, lo que puede resultar doloroso para el paciente. Este duro trato deja a muchas personas incapaces de trabajar y bajo una tremenda carga financiera.
La diálisis también tiene un gran peso en el sistema de atención médica. Es la partida particular person más grande en nuestro presupuesto federal de Medicare debido a su alto costo promedio de alrededor de $90,000 por paciente por año. El trasplante de órganos es una alternativa más rentable que proporciona una calidad de vida mucho mejor para un paciente, pero la mayoría no puede recibir un trasplante.
Actualmente hay cerca de 100.000 pacientes en lista de espera para trasplante renal; sin embargo, solo se realizaron 24 669 trasplantes en 2021. La mayoría de estos trasplantes se realizaron de donantes fallecidos, pero alrededor de un tercio provino de donantes vivos. No hay mayor regalo que alguien pueda dar a otro que el regalo de la vida misma. He escuchado muchas historias conmovedoras de familiares y amigos que donan a sus seres queridos y algunos de los que realizan el acto increíblemente desinteresado de donar a un completo extraño. A pesar de los beneficios de la donación de órganos en comparación con la diálisis, actualmente existen muchas barreras que desalientan estas donaciones en vida.
Aproximadamente a uno de cada cuatro donantes vivos se le niega la cobertura de seguro de vida, discapacidad o cuidado a largo plazo, enfrenta primas más altas debido a convertirse en donante o enfrenta la posibilidad de perder su trabajo debido a que necesita tiempo libre para someterse al procedimiento. La Ley de Protección de Donantes Vivos (HR 1255/S. 377), o LDPA, es un proyecto de ley bipartidista actualmente bajo consideración del Congreso que prohibiría la discriminación en las prácticas de seguros basadas en el estado de un individuo como donante vivo de órganos. La LDPA también designaría la recuperación de la cirugía de donación de órganos como una condición de salud grave que da derecho a una licencia médica muy necesaria a través de la Ley de licencia médica y acquainted.
Actualmente, ninguno de los senadores de Carolina del Norte ni ningún miembro de la Cámara de Representantes de EE. UU. ha copatrocinado la Ley Federal de Protección de Donantes Vivos durante este Congreso. Les pido que sean la razón por la que otros puedan vivir comunicándose con sus funcionarios electos y pidiéndoles que apoyen esta legislación que salva vidas antes de fin de año.
Devan Woody nació y creció en Burnsville. Es paciente de PKD y técnico en hemodiálisis.
