- A mi hijo le diagnosticaron epilepsia cuando period un bebé.
- A los 18 meses, tenía 80 convulsiones al día.
- Fue admitido en el hospital para determinar si una dieta cetogénica ayudaría a reducir sus convulsiones.
En 2000, cuando mi hijo tenía 18 meses, la rara forma de epilepsia que le habían diagnosticado justo después de su primer cumpleaños se salió de management.
Los anticonvulsivos no afectaron la serie diaria de asentimientos de cabeza de aspecto benigno que había estado teniendo; algunos días contábamos hasta 80 convulsiones.
Si no pudiéramos controlar estas convulsiones, o espasmos infantiles, nuestro hijo podría terminar con una discapacidad intelectual y posiblemente convulsiones incontrolables de por vida, según su médico.
Desesperado, recurrí a algo sobre lo que había leído: que la dieta cetogénica puede ayudar a controlar las convulsiones en los niños. Las investigaciones han encontrado que aproximadamente la mitad de los niños con epilepsia que siguen una dieta cetogénica ven una reducción del 50 % en sus convulsiones, y entre el 10 y el 20 % de las convulsiones de los niños se redujeron en un 90 % o más. Aparte del tratamiento de las convulsiones de epilepsia, los médicos no recomiendan la dieta cetogénica para niños y adolescentes.
Consulté con Judy Tomer, una dietista que dirigió el equipo de dieta cetogénica del Mott Children’s Hospital de la Universidad de Michigan. La dieta no sería fácil, me advirtió. Los niños cetogénicos tienen que entrar y mantener un alto grado de cetosis, el estado que hace que el cuerpo produzca cetonas, que se cree que son responsables del management de las convulsiones, dijo.
Controlar las convulsiones con la dieta cetogénica
Para mantener la cetosis, mi hijo estaba siguiendo una dieta que consistía en un 80 % de grasa. Los niños que siguen la dieta cetogénica deben ingerir la mayoría de sus calorías a través del aceite, la crema espesa para batir, la mantequilla o la mayonesa.
Mi hijo comería alrededor de 800 calorías al día, me dijo Tomer, la mayoría de ellas grasas; el resto una mezcla uniforme de proteínas y carbohidratos.
Un desayuno de muestra puede consistir en una pequeña porción de un carbohidrato. Para el nivel de calorías de mi hijo, señaló, serían 3 gramos, el equivalente a una uva grande. Podría tener la misma cantidad de proteínas, tal vez una tira de tocino frito. El resto de la comida tendría que ser grasa, una pequeña porción de la cual provendría del tocino.
Mi esposo y yo estuvimos de acuerdo en que necesitábamos probarlo. La iniciación comenzaría con una estadía en el hospital para nuestro hijo, donde se le introducirían gradualmente los altos niveles de grasa que requiere la dieta y se controlaría de cerca su nivel de azúcar en la sangre.
Antes de irme al hospital, me abastecí de las herramientas que Tomer me dijo que necesitaríamos para la dieta. Compré una balanza digital en gramos, un juego nuevo de tazas medidoras y cucharas medidoras nuevas. Limpié nuestra despensa de su tarifa ordinary para niños pequeños: Cheerios, galletas Goldfish, galletas saladas, chispas de chocolate, galletas Graham y plátanos.
Fue duro, pero funcionó
Después de que nuestro hijo fuera admitido en el hospital, hubo sesiones de enseñanza con la dietista y su private. Creían que entraría en una fuerte cetosis, medida por las cetonas en sangre, al tercer día de su estadía. Usé una libreta y una calculadora para estas sesiones: period important que ejecutáramos la dieta correctamente; los errores podrían poner en peligro la salud de nuestro hijo y limitar la eficacia de la dieta.
La dieta period agotadora. Después de tres días en el hospital, volvimos a casa. Una mañana típica incluía repartir tres arándanos en la bandeja de su silla alta, que pellizcaba y bebía febrilmente, uno tras otro. Pesaría una tira de tocino cocido y se la daría, luego lo anotaría en mi cuaderno. Luego, para compensar la cantidad de grasa permitida, llenaba una cuchara medicinal con aceite de oliva y Kool-Aid sin azúcar, la tapaba con el pulgar y la agitaba vigorosamente para suspender el aceite y enmascarar su sabor. Le ponía la palma de la mano en la frente para inclinarla hacia atrás y tragar el aceite en lugar de escupirlo en la bandeja de la silla alta, cuyo brillo de plástico blanco ya había sido opacado por las manchas de grasa de tocino.
No hubo excursiones no planificadas. Un viaje de campamento con la familia ese verano fue tenso: un primo cercano a la edad de nuestro hijo llegaba corriendo con una bolsa de Doritos en la mano y se sacudía el polvo cursi de sus dedos regordetes. Había estado revoloteando y llegué justo a tiempo, tomé la mano de mi hijo, lo llevé a un columpio cercano y le di una lata de refresco dietético con una pajita versatile de colores como ofrenda de paz.
Aunque fue insoportable, mi hijo siguió la dieta cetogénica durante más de un año. Estaba funcionando, al menos parcialmente. Todavía tenía convulsiones diarias, pero contaríamos cinco o 10, no 80.
Cuando su neurólogo sugirió que period hora de probar una terapia más agresiva para tratar de evitar las convulsiones y los efectos secundarios, estuvimos de acuerdo. Conduciendo a casa después de esa cita, hicimos nuestra primera parada en un autoservicio de McDonald’s, la cara de mi hijo se arrugó de satisfacción mientras metía dos o tres papas fritas a la vez en su boca, obviamente complacido por el refrigerio crujiente, salado y con carbohidratos. .
Si bien la mayoría de las personas con epilepsia no tienen discapacidades intelectuales, los años de convulsiones incontroladas afectaron el cerebro de mi hijo, pero su vida es cualquier cosa menos una tragedia.
