Cuando cumplió 15 años, Sarah Chambers sabía que algo no estaba bien con su cuerpo.
“Llegué tarde a tener mi primer período, solo tendría un par al año y tenía vello facial, pero me dijeron que eran hormonas adolescentes”.
Así que esperó, con la esperanza de que los vergonzosos síntomas desaparecieran a medida que maduraba, pero no fue así. No fue hasta que, frustrada y presionando por obtener más respuestas unos años más tarde, la joven mujer de Alberta escuchó por primera vez a su médico mencionar algo llamado síndrome de ovario poliquístico.
La condición, PCOS para abreviar, hace que los ovarios produzcan niveles anormalmente altos de hormonas masculinas, que generalmente están presentes en las mujeres solo en pequeñas cantidades.
“El médico dijo que no se preocupara por eso y no me explicó (la condición)”, recuerda Chambers, que ahora tiene 32 años. “Yo estaba como, OK, así que fui a casa y lo busqué en Google y comencé a llorar. Porque era yo y todo con lo que estaba lidiando”.
El síndrome de ovario poliquístico es el trastorno hormonal más común en niñas y mujeres adolescentes en todo el mundo, afecta aproximadamente a una de cada 10 a lo largo de su vida y es una de las principales causas de disfunción menstrual e infertilidad.
Cuando recibió un diagnóstico formal de PCOS a los 19 años, la confirmación alivió un poco a Chambers, y le dijeron que el tratamiento para la afección podría explorarse más a fondo cuando estuviera lista para quedar embarazada.
Pero lo que no le dijeron en ese momento fue que el SOP a menudo va de la mano con riesgos para la salud como enfermedades cardíacas y diabetes.
Pasaron otros dos años, cuando comenzó a aumentar de peso rápidamente sin motivo aparente, para que le dijeran a Chambers que period prediabética. Luego, a los 27 años, su colesterol comenzó a subir, y no fue hasta que participó en un ensayo clínico de la Universidad de Alberta que descubrió que estaba relacionado con el síndrome de ovario poliquístico.
Todo fue un shock.
«No pensé que tendría que preocuparme por nada de eso en mis veintes», cube Chambers. “Recuerdo haber pensado, acababa de tener un bebé, no debería estar en ese momento de mi vida”.
Se necesita más conciencia y educación
Chambers no está sola en su difícil experiencia con la afección, según los resultados de una encuesta reciente de 300 mujeres canadienses diagnosticadas con SOP, aproximadamente la mitad de ellas de Alberta.
Los hallazgos de las participantes de Alberta muestran que el 34 por ciento de las mujeres tardaron más de dos años en obtener un diagnóstico de SOP y el 60 por ciento tuvo que visitar a más de un proveedor de atención médica antes de un diagnóstico last.
Además de eso, al 75 por ciento de los encuestados no se les informó sobre los riesgos para la salud relacionados con el síndrome de ovario poliquístico. Y luego de su diagnóstico, se descubrió que el 23 por ciento de las mujeres tenían colesterol alto en la sangre y el 25 por ciento eran prediabéticos o diabéticos.
Esos números muestran la necesidad de una mayor concienciación en el sistema de atención de la salud para tratar el trastorno, cube la científica nutricional de la U of A Donna Vine, quien realizó la encuesta bajo PCOS Together, un programa de investigación que dirige para mujeres con la afección.
“Parece haber una falta de educación clínica y de pacientes sobre los riesgos médicos a largo plazo asociados con esta enfermedad y, como resultado, estas mujeres pueden recibir tratamiento solo por sus problemas reproductivos y de fertilidad, y no recibir tratamiento por otros riesgos para la salud. como el riesgo cardiovascular”, cube Vine, profesor de la Facultad de Ciencias Agrícolas, de la Vida y Ambientales y miembro del Instituto de Investigación de Salud de Mujeres y Niños.
Con poca información proporcionada sobre su condición, Chambers pasó años tratando de obtener todo lo que pudo sobre PCOS en Internet.
“Durante una buena parte de esos años, fui yo solo tratando de aprender todo, pero cuando comienzas a buscar información, entras en esta tormenta e intentas elegir lo que te ayudará y tratar de entenderlo. . Fue frustrante”.
Una mayor educación sobre el síndrome de ovario poliquístico y sus muchos riesgos de salud relacionados puede ayudar a los médicos a tratar completamente a sus pacientes en lugar de enfocarse solo en un síntoma a la vez, cube Vine.
“Dado lo que hemos aprendido, si un cardiólogo atiende a una paciente, también debe pedir un historial menstrual-reproductivo. En el momento en que establece que el paciente tiene SOP, se lo puede colocar de inmediato en una categoría de riesgo diferente y se lo revisa para detectar otros síntomas, además de saber que puede haber una variedad de otros problemas de salud que deben abordarse”.
“Estas mujeres no pueden hacerlo solas”
Más allá del consultorio médico, los pacientes con SOP deben ser derivados a especialistas para ayudarlos a controlar sus diversos factores de riesgo, agrega Vine.
La intervención de primera línea en PCOS es mejorar la nutrición y el estilo de vida. Una de las formas más importantes de hacerlo es a través de la remisión a asesoramiento nutricional, sugiere.
La encuesta mostró que el 96 por ciento de las mujeres diagnosticadas con PCOS informaron tener sobrepeso u obesidad, y el 38 por ciento dijo que la falta de conocimiento sobre alimentación saludable period una barrera importante para perder peso o controlar su peso.
Al mismo tiempo, más del 80 por ciento dijeron que no fueron derivados a un dietista registrado u otro especialista para ayudarlos a controlar su salud.
“Tuve que abordar ese aspecto por mi cuenta”, cube Chambers, y agrega que después de su diagnóstico, preguntó acerca de ver a un nutricionista, dietista y endocrinólogo, pero se sintió “despreciada”.
“Salí de mi cita con la sensación de que mi SOP no era lo suficientemente grave como para derivaciones o ayuda adicional”.
Esa brecha debe cerrarse, cube Vine.
“Estas mujeres no pueden hacerlo por sí solas, pero necesitan una intervención especializada para ayudar a controlar su dieta y ejercicio, tomar la medicación adecuada para reducir sus niveles de testosterona e insulina, obtener un enfoque que las ayude a enfocarse realmente en todos sus síntomas.»
Los altos niveles de testosterona e insulina con los que viven los pacientes ya los hacen metabólicamente resistentes a la pérdida de peso y aumentan los riesgos para la salud que conlleva el síndrome de ovario poliquístico, señala Vine.
Las mujeres con SOP que desean quedar embarazadas enfrentan desafíos adicionales porque las intervenciones de medicamentos seguros para controlar sus problemas de salud son limitadas, agrega.
La preocupación en torno a todos estos temas es un golpe para la salud mental de las mujeres, mostró la encuesta.
Cuando se les dijo que bajaran de peso, el 75 por ciento de los encuestados informaron estrés y el 60 por ciento tuvo otros sentimientos negativos.
“Me sentí muy solo”, recuerda Chambers. “Empiezas a ganar peso aparentemente de la nada y todos piensan que solo tienes que hacer más ejercicio y comer mejor. Ya estaba haciendo eso. No se trata de ser flojo y no comer bien”.
“Es una especie de círculo vicioso para estas mujeres, y pueden estar realmente atrapadas en descubrir cómo ayudarse a sí mismas”, señala Vine.
Cómo las mujeres pueden ser sus propias defensoras
Ella alienta a las mujeres diagnosticadas con PCOS a defenderse a sí mismas.
“Deben aprender tanto como sea posible sobre su enfermedad, conocer sus síntomas y saber que pueden solicitar que los remitan a diferentes especialistas para su evaluación”.
Los recursos ofrecidos a través de la caja de herramientas PCOS pueden ayudar con eso, cube Chambers, quien inició y dirige un grupo de apoyo en línea. Las mujeres también deben abogar por sí mismas durante las citas con los médicos, agrega.
“Escribe tus preguntas, haz una lista de las cosas que quieres que se aborden y no te vayas hasta que las hayas comentado todas, para que no te vayas con más preguntas que respuestas”.
Encontrar un amigo, un acquainted o un grupo de apoyo también es útil, cube Chambers.
“Es importante para tu salud mental tener esa columna vertebral para mantenerte despierto cuando estás prácticamente colapsando”.
Las personas que conocen a alguien que lucha contra el síndrome de ovario poliquístico y sus síntomas deben tratar de ser amables, agrega.
“Acérquese, esté allí para ellos y trate de entenderlo”.
“El síndrome de ovario poliquístico tiene muchos síntomas visuales como aumento de peso, pérdida de cabello, vello facial y acné que pueden hacerte sentir menos mujer, por lo que es difícil cuando la sociedad te juzga además de eso”.
La investigación de Vine está financiada por la Fundación para la Salud de la Mujer de Alberta a través del Instituto de Investigación sobre la Salud de la Mujer y el Niño.
