Central Albertan es el primer canadiense en participar en una nueva iniciativa de investigación médica: Red Deer Advocate

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Un hombre del centro de Alberta diagnosticado con ELA fue el primero en Canadá en unirse a la iniciativa de investigación más extensa del país para comprender y tratar mejor la enfermedad mortal.

Garry Zelasek, de Morningside en el condado de Lacombe, a quien se le diagnosticó ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en diciembre de 2020, se ofreció como voluntario para participar en CAPTURE (Plataforma de análisis integral para comprender, remediar y eliminar) ELA que une a pacientes, médicos e investigadores en la academia y la industria para estudiar la ELA.

Hasta ahora, Garry ha participado en seis estudios diferentes que analizan varios aspectos de la enfermedad y ha comenzado a someterse a una serie de pruebas de sangre, habla, músculos, cognición y líquido cefalorraquídeo, tomografías computarizadas y otras imágenes.

“Estoy tratando de ayudar tanto como puedo. Sin personas que participen en estos estudios, nunca habrá una cura”, dijo Zelasek, quien tiene más pruebas programadas para este verano.

Como trabajador de un campo petrolero, a Zelasek se le diagnosticó ELA unos ocho meses después de que comenzó a perder fuerza en la mano derecha y comenzó a experimentar contracciones musculares en el brazo.

También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ELA le quita gradualmente a una persona la capacidad de caminar, hablar, tragar y respirar.

Su esposa Michelle dijo que la esperanza de vida es de dos a cinco años, pero ha habido personas que han vivido más, por lo que tienen esperanza. Hasta ahora, la progresión de la enfermedad de Garry ha sido lenta.

Michelle dijo que puede entender cómo algunas personas pueden preferir concentrarse en vivir sus vidas en lugar de someterse a pruebas.

“Pero espero y oro con Garry haciendo esto, y tratando de llegar a otros, que otros encuentren el corazón a tiempo para hacer algunas de estas pruebas. La única forma en que vamos a encontrar una cura es haciendo los estudios y permitiendo que los científicos lo averigüen”, dijo Michelle.

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Comprender por qué la ELA es diferente en cada persona es elementary para tratarla con eficacia, y CAPTURE ALS proporciona los sistemas y las herramientas para recopilar, almacenar y analizar grandes cantidades de información sobre la ELA, creando la imagen biológica más completa de las personas con la enfermedad.

El Dr. David Taylor, vicepresidente de investigación de ALS Society of Canada, dijo que esta iniciativa académica es la pieza canadiense del rompecabezas world.

“Es una enfermedad increíblemente compleja que cuenta con una financiación insuficiente. Queremos poder agrupar los datos con otros países para obtener una mejor imagen de la ELA”, dijo Taylor.

“En Canadá, en un momento dado, hay unas 3000 personas que viven con ELA. Desafortunadamente, como una enfermedad terminal, hay unas dos o tres personas diagnosticadas todos los días, y dos o tres personas fallecerán todos los días”.

Dijo que el objetivo de la investigación es poder poner a las personas con ELA en un regimiento de tratamiento que sea específico para su ELA.

“El cáncer ya está ahí. Alguien podría ser diagnosticado con un tipo específico de cáncer de próstata, o un tipo específico de cáncer de estómago, y se le asignará un régimen de tratamiento específico para su tipo de cáncer. Todavía no estamos cerca de eso”.

CAPTURE ALS se lanzó en marzo y el reclutamiento ha estado en marcha en Edmonton, Montreal, la ciudad de Quebec y Toronto. La financiación precise permitirá que unos 100 pacientes participen en la investigación.

CAPTURE ALS ha sido posible gracias al Canada Brain Research Fund, un acuerdo innovador entre el Gobierno de Canadá (a través de Health Canada) y Brain Canada Foundation, ALS Canada, Alnylam Pharmaceuticals, Regeneron, Canadian Institutes of Health Research y Snowy Strong y Calgary Fundación Llamas. El sitio internet captureals.ca cuenta con el respaldo de Biogen Canada.


szielinski@reddeeradvocate.com
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