Han sido unas pocas semanas inimaginables para nuestra comunidad de cáncer de mama triple negativo (TNBC). Demasiadas de nuestras hermanas prósperas tomaron su último aliento, y muchas de nosotras estamos equilibrando las emociones de estar desconsoladas, furiosas y agradecidas de estar vivas.
Estas mujeres tenían entre 20 y 30 años. Eran madres, esposas, hijas, amigas y defensoras. Contribuyeron a nuestra comunidad con una cantidad increíble de vulnerabilidad, honestidad y amor. TNBC es una bestia, y nuestros prosperadores de la etapa 4 necesitan más: más investigación, más soluciones, más años con sus hijos, más besos y más vida. Seguiremos luchando por más de estas cosas.
Controla lo que puedas
Cuando me enfrenté a TNBC a los 28 años, rápidamente aprendí la importancia de ser mi propio defensor y controlar lo que pudiera. Estos principios pueden ayudarlo a enfrentar su obstáculo precise y cambiar sus pensamientos por una mentalidad fuerte y positiva.
Otro mantra que he mantenido cerca de mi corazón durante el tratamiento y la supervivencia ha sido sobrevivir. Esta palabra en francés significa «sobrevivir», pero cuando la descompones en sus raíces, se lee «a vivir». A vivir. Movimiento hacia adelante. Adelante. A medida que enfrentamos las noticias de diagnósticos y muertes, es importante liberar y sentir sus sentimientos y luego controlar lo que pueda, hacia adelante.
Cuando pienso en mis hermanas prósperas, me aferro a ese mantra más que nunca. Puedo llevar adelante su luz, su sabiduría y su vulnerabilidad y usarlos como el flamable que enciende un fuego ardiente para crear conciencia de que las mujeres jóvenes están muriendo a causa de esta horrible enfermedad. Estas mujeres jóvenes merecen más y debemos seguir compartiendo sus historias para generar cambios.
Conversaciones sobre la salud mamaria en mujeres jóvenes
En una publicación de weblog reciente, escribí sobre la necesidad de cambiar la conversación y hablar más ampliamente sobre la salud de los senos en mujeres jóvenes. Si bien el porcentaje de mujeres jóvenes a las que se les diagnostica cáncer de mama es pequeño, las tasas de supervivencia son peores en comparación con las de las mujeres mayores. La educación y la concienciación pueden salvar vidas.
La respuesta fue poderosa.
Otros jóvenes adultos sobrevivientes se acercaron y estaban decepcionados y enojados porque no fueron educados de antemano. Otros sobrevivientes y cuidadores querían difundir la conciencia. Algunos se sintieron frustrados por los profesionales médicos que les aconsejaron que eran «demasiado jóvenes», y algunos preguntaron qué hacer a continuación. Mi respuesta: continúa compartiendo tu historia y las historias de los demás. Continuar creando conciencia levantando el infierno.
“Las mujeres jóvenes también contraen cáncer de mama”
Una conversación notable que surgió de mi publicación fue con Missy Peters, fundadora y directora ejecutiva de Young Breast Cancer Project (YBCP). Mientras estaba embarazada a la edad de 34 años, enfrentó su propio diagnóstico tardío. Aunque el bulto en su seno se encontró la semana en que descubrió que estaba embarazada, el médico de atención primaria, el obstetra-ginecólogo y el radiólogo de Missy no vieron ningún motivo de preocupación, incluso después de una ecografía. Posteriormente, a Missy se le diagnosticó carcinoma ductal invasivo en estadio 2 más adelante en su embarazo. Ella dio a luz cuatro días después.
Recurrió a su pasión por la fotografía durante el tratamiento para capturar a otros pacientes con cáncer de mama AYA (adolescentes y adultas jóvenes) a través de imágenes y narraciones convincentes. Intuitivamente sintió la necesidad de crear conciencia, y su Proyecto de Retrato de Cáncer de Mama presentó 100 historias de diagnóstico de cáncer de mama AYA. Compartió conmigo algunas historias excepcionales de hermanas que ya no están con nosotras. Estas historias y experiencias continúan alimentando su fuego hacia adelante.
Los esfuerzos de Missy condujeron a una investigación basada en la comunidad para cuantificar lo que sentían muchos sobrevivientes jóvenes. Después de que ella y Steph Tubman encuestaron a 455 sobrevivientes de AYA en los Estados Unidos, sus resultados encontraron:
- 36% enfrentó retraso en el diagnóstico
- El 70% hizo un esfuerzo adicional después de detectar una anomalía.
- El 62% cube que un médico nunca los educó sobre la salud de los senos antes del diagnóstico.
¿Los resultados? Las mujeres menores de 40 años enfrentan un retraso significativo en el diagnóstico debido a las percepciones tanto del paciente como del proveedor médico. La educación sobre la salud de los senos es importante, especialmente para las mujeres jóvenes.
Mujeres que tienen la edad suficiente para luchar por su país…
Mi oncólogo y yo también discutimos este tema en una cita de seguimiento reciente. Ella dijo dos cosas que me llamaron la atención:
- Siempre digo: «Las mujeres que tienen la edad suficiente para luchar por su país tienen la edad suficiente para tener cáncer de mama».
- Realmente necesitamos más investigación para TNBC. Especialmente la etapa 4.
Si bien el primer punto puede sonar extrañamente específico, como cónyuge militar, me han tratado en una base militar. (Aunque este no es el caso de todos los pacientes afiliados al ejército). Fue refrescante escuchar que ella comparte este mensaje con una audiencia más amplia como líder militar y profesional médico. Porque seamos realistas, la conversación y los recordatorios deben suceder.
Cuando llegó al punto número dos, mi corazón se hundió cuando llegó tan cerca de casa. Hemos hablado de que TNBC es una bestia antes. He leído sobre los porcentajes terribles y he aprendido de mi propio trabajo de defensa que se necesita investigación desesperadamente. Pero nuevamente, fue refrescante escuchar a un profesional médico reconociendo la necesidad de más también.
Continuando la conversación
Mientras miramos hacia adelante, continúo la conversación. Comparto nuestras historias junto con esta dura verdad. A nuestras futuras hermanas, no estáis solas. Continuaré luchando con esperanza en mi corazón por mañanas más brillantes. Recuerdo, honro, espero, respiro, soy, amo, sobrevivo y prometo seguir luchando como el infierno.
Esta publicación está dedicada a Heidi, Megan y todos los prosperadores para quienes continuamos la conversación.
Para obtener más información sobre Lorelei Colbert y su viaje con TNBC, visite www.LoreleiColbert.com o conéctese en Instagram.
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