El problema con la investigación de la endometriosis

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La salud reproductiva de las mujeres atrae muchos menos fondos de investigación que casi todas las demás investigaciones médicas. En cuanto a la endometriosis, una condición que afecta a alrededor del 10% de las mujeres en edad reproductiva, la falta de investigación es particularmente llamativa. Esta condición debilitante puede afectar la vida cotidiana, la educación, el trabajo y la salud psychological, pero su causa sigue sin estar clara y no existe una cura para ella. ¿Por qué está tan poco investigado?

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¿Por qué la endometriosis sigue siendo tan poco investigada? Crédito de la imagen: Michele Pevide/Getty Images.

“Esa época del mes”, “semana del tiburón”, “marea carmesí”, “involucró a los pintores”, “en la gota”, “visita de la tía Flo”, “la maldición”: estos son solo algunos de los muchos eufemismos para algo que experimenta el 50% de la población adulta femenina: la menstruación. Pero ¿por qué hay tantos? ¿Tenemos miedo de llamarlo por su nombre?

¿Podría ser que la renuencia de la sociedad a hablar claramente sobre los períodos sea una de las razones por las que los problemas relacionados con la salud reproductiva de las mujeres son tan poco reconocidos e investigados?

La mayoría de las mujeres comienzan a menstruar entre los 9 y los 15 años. Los ciclos mensuales continúan hasta la menopausia, que, en promedio, ocurre alrededor de los 52 años. Entonces, la mayoría de las mujeres tendrán alrededor de 450 períodos durante su vida.

Para alrededor del 20% de las mujeres, estos son meramente un inconveniente mensual. Pero para más del 80%, van acompañados de algún grado de dolor. Y para 1 de cada 4 mujeresel dolor puede ser lo suficientemente intenso como para afectar la vida diaria.

A menudo normalizamos el dolor menstrual como “parte de ser mujer”. Para muchas, el dolor leve a moderado asociado con la menstruación se puede controlar con analgésicos de venta libre, dieta y ejercicio.

Sin embargo, el dolor debilitante es otro asunto. Menstrual Matters, un centro de información en línea sin fines de lucro, afirma que el dolor menstrual “no debe ser severo y debilitante con regularidad”.

Si es así, es possible que haya una causa subyacente, que puede necesitar una investigación médica. Para el dolor que persiste, ocurre antes de la menstruación y no responde al alivio del dolor, la causa puede ser la endometriosis.

La endometriosis es “una enfermedad sistémica que a menudo es dolorosa y crónica”. Las estimaciones actuales sugieren que afecta a 176 millones de mujeres en edad reproductiva en todo el mundo.

Los síntomas pueden incluir:

  • dolor debilitante durante la menstruación
  • sangrado excesivo durante los períodos
  • dolor pélvico en otros momentos del mes
  • dolor de espalda baja
  • dolor al vaciar la vejiga o los intestinos
  • dolor durante y después de las relaciones sexuales

En casos severos, la endometriosis puede causar problemas de fertilidad. Alrededor del 40% de las mujeres con infertilidad también tienen endometriosis.

La condición se caracteriza por el crecimiento de tejido comparable al endometrio, o revestimiento del útero, en áreas fuera del útero. Este tejido – endometrial lesiones — comúnmente crece en las siguientes áreas, aunque también puede infiltrarse en otras partes del cuerpo, como:

  • ovarios
  • trompas de Falopio
  • uréteres
  • intestinos y vejiga
  • pared stomach

De acuerdo con el ciclo menstrual, las lesiones crecen y sangran, formando tejido cicatricial. Este sangrado, inflamación y cicatrización provocan el dolor característico de la endometriosis.

Un problema importante con la endometriosis es obtener un diagnóstico.

Una revisión de 2019 en el American Journal of Obstetrics and Gynecology (AJOG) explicó por qué esto podría ser:

«A pesar de su alta prevalencia y costo, la endometriosis sigue estando subfinanciada y poco investigada, lo que limita en gran medida nuestra comprensión de la enfermedad y ralentiza la innovación que tanto se necesita en las opciones de diagnóstico y tratamiento».

Los investigadores reconocen que la endometriosis presenta desafíos de diagnóstico complejos. Debido a que los síntomas varían tanto, la afección a menudo se diagnostica erróneamente como trastornos intestinales y digestivos.

Un estudio de Estados Unidos de 2020 registraron que el 75,2 % de las pacientes informaron haber sido diagnosticadas erróneamente con otra salud física (95,1 %), un problema de salud psychological (49,5 %) o ambas antes de recibir un diagnóstico de endometriosis.

Este estudio informó que el diagnóstico erróneo de un problema de salud psychological fue más común en aquellas con una edad más temprana de inicio de los síntomas de la endometriosis.

La dificultad a menudo conduce a largas demoras entre el primer informe de los síntomas y el diagnóstico de endometriosis. En promedio, las mujeres esperan unos 8,5 años para que se confirme la endometriosis, y algunas esperan mucho más.

Los médicos pasan por varias etapas para diagnosticar la afección, comenzando por palpar el stomach para detectar lesiones. Pueden usar ecografías transvaginales y resonancias magnéticas, pero no siempre muestran lesiones.

Los profesionales de la salud solo pueden hacer un diagnóstico firme de endometriosis por laparoscopia. Este es un proceso quirúrgico realizado bajo anestesia normal donde se inserta una cámara a través de una pequeña incisión en el stomach para ver los órganos pélvicos.

Un estudio de grupo focal de 2021 en los Países Bajos identificó varios problemas con el diagnóstico de la endometriosis:

  • La mayoría de las mujeres no sienten que sus síntomas se tomen en serio.
  • Muchas mujeres creen que sus experiencias con la menstruación son normales, a menudo por lo que les dicen sus madres, por lo que no buscan tratamiento.
  • A los profesionales médicos les resulta difícil diferenciar entre las molestias menstruales «normales» y los signos o síntomas que sugieren endometriosis.

Inicialmente, a la mayoría de las mujeres se les ofrece fármacos anti-inflamatorios no esteroideos como el ibuprofeno. Sin embargo, se han realizado pocas investigaciones sobre si estos alivian el dolor intenso causado por la endometriosis, y la evidencia anecdótica sugiere que tienen poco efecto.

Como la endometriosis depende de los estrógenos, los medicamentos que inhiben los estrógenos pueden ser efectivos para controlar el dolor e inhibir el crecimiento de las lesiones. Estos incluyen píldoras anticonceptivas orales e inyecciones (Depo-Provera). Sin embargo, algunas mujeres experimentan efectos secundarios de estos, como dolores de cabeza, sangrado irregular y aumento de peso.

Los tratamientos con hormonas liberadoras de gonadotropina ofrecen una alternativa. Al suprimir las hormonas reproductivas, también restringen el crecimiento de las lesiones. El efecto secundario de la supresión de estas hormonas son los síntomas de la menopausia, como sofocos, cansancio, problemas para dormir, sequedad vaginal y dolor en las articulaciones. Sin embargo, las personas pueden tomar una terapia de reemplazo hormonal en dosis bajas para aliviarlos.

Para el dolor intenso, o cuando otros tratamientos hayan resultado ineficaces, se considerará la cirugía. La laparoscopia, además de ser utilizada para el diagnóstico, también se utiliza para extirpar lesiones endometriales.

La mayoría de las personas obtienen alivio del dolor a corto plazo después de la eliminación de las lesiones y, para algunas, el efecto es duradero. Sin embargo, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos, hasta el 80 % de las mujeres ven que su dolor regresa dentro de los 2 años.

Como último recurso, se puede considerar la histerectomía (extirpación del útero), pero la evidencia de sus beneficios en el tratamiento de la endometriosis es escasa. poco concluyente. Es un procedimiento irreversible importante, y una mujer que se somete a una histerectomía ya no tendrá períodos ni quedará embarazada.

En los EE. UU., la endometriosis se diagnostica en aproximadamente 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva; la diabetes se diagnostica en alrededor del 10% de la población estadounidense, tanto masculina como femenina.

En 2020, el gobierno de los EE. UU. anunció que la financiación para la investigación de la endometriosis se duplicaría a 26 millones de dólares anuales. En el mismo año, los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) reportaron un gasto en investigación sobre diabetes de $1,156 millones.

¿Por qué la discrepancia? A estudio 2021 sobre la disparidad de género en la financiación de la investigación descubrió que el “NIH aplica una parte desproporcionada de sus recursos a las enfermedades que afectan principalmente a los hombres, a expensas de las que afectan principalmente a las mujeres”.

Los autores fueron más allá y afirmaron que las enfermedades que afectaban principal o exclusivamente a los hombres tendían a contar con un financiamiento excesivo, mientras que las que afectaban principalmente o solo a las mujeres carecían de fondos suficientes.

Y el patrón se repite en el Reino Unido, donde un análisis de 2018 realizado por la Colaboración de Investigación Clínica del Reino Unido encontró que solo el 2,1% de la investigación médica financiada con fondos públicos se destinó a la salud reproductiva y el parto.

Según Emma Cox, directora ejecutiva de Endometriosis Reino Unidola Instituto Nacional de Investigaciones en Salud ha financiado más de 8000 proyectos desde su inicio en 2006, de los cuales solo 11 abordan la endometriosis.

“La salud de la mujer, incluida la endometriosis, históricamente ha atraído muchos menos fondos para investigación que otras áreas. Creemos que esto se debe a una mezcla de tabú e ignorancia; sea cual sea el motivo, estamos decididos a corregirlo”.

–Emma Cox, Endometriosis Reino Unido

La falta de financiación no es el único problema. La endometriosis es una condición compleja. Los síntomas varían tanto entre las mujeres que los médicos solían pensar que period más de una condición. Por lo tanto, puede ser difícil para los investigadores saber por dónde empezar.

Se han realizado algunas investigaciones en modelos animales, pero existen obstáculos. Dado que los primates son los más parecidos a las personas, serían los mejores animales para modelar la endometriosis. Sin embargo, hay muchas objeciones a su uso.

Para evitar este problema, un equipo dirigido por la profesora Philippa Saunders, catedrática de esteroides reproductivos de la Universidad de Edimburgo, está desarrollando un modelo de ratón para estudiar la endometriosis. “La especie más baja en la que realmente podemos hacer algo significativo es el ratón. Es por eso que el ratón es un modelo tan importante en la investigación reproductiva”, cube.

Los investigadores están estudiando el desarrollo temprano de la enfermedad, con el objetivo de encontrar indicadores de endometriosis en la sangre. Esperan que esto pueda proporcionar una forma de identificar la enfermedad antes de que ocurra el daño.

Sin embargo, el Prof. Saunders está frustrado por la falta de financiación para la investigación de la endometriosis: «Este progreso solo fue posible debido a la mayor presión de los grupos de pacientes que han sido mucho más elocuentes en los últimos años, trabajando con profesionales clínicos para presionar a los financiadores».

Según la revisión de 2019 de la investigación de la endometriosis en AJOG, “[c]Se necesitan enfoques integrales e interdisciplinarios para el manejo de la enfermedad y una mayor educación y conciencia sobre la enfermedad para los pacientes, los proveedores de atención médica y el público para eliminar el estigma, aumentar el diagnóstico y el tratamiento oportunos y precisos, y permitir nuevos avances”.

Emma Cox es una de las muchas que piden más acción:

“Nos gustaría que el gobierno y otros financiadores aborden la falta histórica de fondos para la investigación de la endometriosis a fin de identificar la causa de la afección, trabajar para encontrar una cura y desarrollar mejores tratamientos. Desarrollar mejores tratamientos es vital dado que la endometriosis puede ser una condición crónica y debilitante y las opciones de tratamiento actuales no funcionan para todos”.

Recientemente, en 2020, el informe del Grupo parlamentario de todos los partidos (APPG) del Reino Unido sobre la endometriosis destacó que la causa de la afección aún no estaba clara.

“Históricamente, con una inversión limitada en la investigación de la salud de la mujer en general, ha habido tan poca inversión en la investigación de la endometriosis que ni siquiera sabemos qué la causa, y sin conocer la causa, no se puede encontrar una cura”, cube.

La APPG pidió “[c]compromiso de inversión vital en la investigación de la causa de la endometriosis, las opciones de tratamiento y manejo, y el diagnóstico”, agregando que:

“Sin inversión en investigación, esta condición le robará a la próxima generación de mujeres [of] la educación, el cuidado y el apoyo que merecen”.

Los grupos de cabildeo y las organizaciones benéficas tanto en el Reino Unido como en los EE. UU. están trabajando arduamente para crear conciencia sobre la endometriosis. Pero lo que realmente se necesita son compromisos gubernamentales para financiar más investigación.

Queda por ver si estarán disponibles.

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