El papel central de los pares facilitadores en el empoderamiento de pacientes con cáncer de mama: un estudio cualitativo | Salud de la mujer BMC

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Este estudio cualitativo proporcionó una mejor comprensión de la experiencia de los pacientes con cáncer que asisten a una asociación y abordó el objetivo de comprender el papel de los pares y las asociaciones en la apropiación del cáncer de mama. Nuestras cuatro principales categorías emergentes destacan la experiencia vivida por pacientes con cáncer que sienten la necesidad de expresarse a sus cuidadores y compañeros sin la supervisión de profesionales de la salud, utilizando NPI que les permiten experimentar bienestar. Expresan la necesidad de comprender lo que está sucediendo. Estos diferentes factores les permiten cambiar y apropiarse de su enfermedad, e incluso convertirse en pacientes expertos. Este estudio discute estos factores y muestra cómo están entrelazados.

Importancia del enfoque centrado en el paciente como medio para la apropiación de la enfermedad: Los pares involucrados en una asociación ofrecen un enfoque centrado en la persona que es basic en la relación de ayuda y la apropiación de su enfermedad. El enfoque centrado en el paciente (PCA) es consistente con nuestras cuatro categorías. Promueve el cambio, la resiliencia y la capacidad de respuesta. El concepto de PCA se lo debemos a M Stewart [16] quien describió este proceso en seis dimensiones, que redujo a cuatro. Describe el primero como el componente basic del enfoque. Es la exploración de la experiencia vivida la que puede conducir a una comprensión biopsicosocial holística de la persona, que es la segunda dimensión.

Sentido de pertenencia a una Comunidad de Destino: Participantes en foros [5] o asociaciones buscan una comunidad de destino, donde las personas encuentren un sentido de pertenencia con otras que han tenido las mismas experiencias. La gente cube que no es una forma de intercambiar detalles sobre la enfermedad y el sufrimiento que la acompaña, que temían encontrar allí, sino una forma de hablar sobre vivir con la enfermedad y cómo afecta a sus hijos. Los pacientes compararon este espíritu comunitario con [a sports team] con su espíritu competitivo de [winning together]. Este es un concepto desarrollado por Maffesoli en [the time of tribes]; la asociación es como una tribu con su organización, costumbres y habitus. Detrás de la [community of destiny]hay conceptos que connotan compartir, ayuda mutua, [making oneself useful] al otro, y amor. Estos conceptos han surgido de las experiencias vividas por los pacientes de nuestro estudio. Los pacientes encuentran que entender lo que les está pasando es calmante y tranquilizador porque sus preocupaciones necesitan ser escuchadas, lo cual está de acuerdo con la literatura. [17].

Participar en una asociación de pacientes mejora la alfabetización en salud: La alfabetización en salud (HL) destaca la importancia de que los pacientes comprendan su situación [17]. Es el grado en que uno obtiene, analiza y comprende la información básica. [18]. La comprensión de la salud es un componente de las condiciones de implementación y un camino hacia la participación del paciente, el compromiso de adherencia a los dispositivos de intervención y el compromiso con los demás en una relación de ayuda según nuestros hallazgos. La alfabetización en salud no es simplemente una herramienta utilizada para evaluar la comprensión de las personas sobre una enfermedad, sino un «determinante de la salud» [19] donde los pacientes pueden jugar un papel más activo. Es un predictor importante del automanejo exitoso en el cáncer. [20] y otras enfermedades crónicas [18]. La alfabetización en salud también es un determinante de la educación terapéutica; un bajo nivel de HL es una barrera para la educación terapéutica. Ambos enfoques, AS y educación terapéutica, tienen el mismo objetivo de aumentar las competencias de los usuarios [18, 19] para el empoderamiento. Las personas con HL bajo confían más en las redes sociales y los blogs que en los profesionales de la salud [21].

Los pacientes pueden tener la libertad de expresarse en asociaciones para encontrar sus propias soluciones. [22] sin asesoramiento de profesionales de la salud, lo que constituye un apoyo. Para el cáncer de mama, el 72% de las mujeres usan NPI [23]pero más de la mitad no se los menciona a su oncólogo [24] por miedo a la desaprobación o a la incapacidad de ayudar [25]. Además, las medicinas alternativas pueden causar efectos adversos, interacciones deletéreas con los tratamientos oncológicos y pérdida de oportunidades debido a la demora en el tratamiento. [25].

¿Se puede reclasificar la asociación como una intervención de salud? Si es así, con qué criterios [26, 27]? ¿Es un vector de NPI? Los pacientes de la asociación Etincelle consideran que la asociación es una “intervención” de salud que brinda atención de apoyo. Para los profesionales de la salud, la asociación puede brindar acceso a las NPI, pero en sí misma no está clasificada como tal. La asociación puede ser vista como un dispositivo de apoyo social que permite la dispensación o el intercambio de recursos emocionales, instrumentales o de información por parte de personas no profesionales. [28]. Responde a la importante necesidad del equilibrio humano en las relaciones sociales, con cinco funciones esenciales: el apoyo emocional, la integración social, la posibilidad de sentirse útil y necesitado, la confirmación del propio valor y la adquisición de ayudas concretas y materiales. [28].

Nuestro análisis semi-pragmático permite un modelado.

“Cuando las características y el diseño (condiciones de implementación) de una asociación resuenan con los componentes de la experiencia vivida de los sujetos en todas sus dimensiones existenciales, esto los lleva a un proceso de adhesión, luego de compromiso y finalmente de cambio, lo que da les da un sentimiento de nueva libertad.”

El proceso de cambio implica la transformación de la experiencia vivida de la enfermedad en una experiencia positiva que va de la mano del sentimiento de utilidad hacia los demás, el bienestar y la apertura hacia un nuevo proyecto de vida, en forma de resiliencia.

Desde esta perspectiva, la “asociación” misma toma la forma de una NPI si consideramos esta definición (Ninot): [An NPI is a care encompassing more helpers with the aim of well-being, contrary to medicinal care, it is a complementary intervention with the aim of doing without medication]. Marion Carayol [29] planteó la hipótesis de que los efectos inducidos por las condiciones de implementación de una intervención podrían estar en el origen del cambio, más que la intervención misma. Esta hipótesis es confirmada por este trabajo de investigación cualitativa. Otros procesos de cambio son descritos en la literatura, resultando en un cambio de lugar, rol, mayor autonomía [30]y dar sentido a la experiencia. [31]. Nuestros pacientes describen las intervenciones no farmacológicas como “cuidados de mayor apoyo que abarcan el objetivo del bienestar”, lo cual es consistente con la literatura. [32]. Se ha demostrado que los programas supervisados ​​de actividad física adaptada benefician la calidad de vida y el pronóstico en pacientes con cáncer de mama como NPI [33]y también lo ha hecho «mindfulness» [34].

Los pacientes describieron unirse a asociaciones, compartir con pares y NPI como una forma de recuperar sus cuerpos. Escucharse a sí mismo y a los cuidadores, y compartir experiencias con otros pacientes está en el origen de un proceso de cambio que permitiría a los pacientes reapropiarse de su cuerpo en todas sus dimensiones físicas, sociales y espirituales [35]. La asociación proporciona un tiempo fuera del cuidado de la salud. También es un lugar de resiliencia. La mayoría de los pacientes dicen que necesitan hacerse útiles a los demás ayudándoles a reconstruir sus vidas. El proyecto de vida de los pacientes es modificado por el encuentro con la enfermedad [36], y este cambio de prioridad se refleja en nuestra investigación. Los pacientes se refieren a su pasado como un elemento facilitador o, por el contrario, como una fuente de dificultades. La persona utiliza estrategias de afrontamiento. [37]. Los recursos externos que rodean al sujeto después del trauma del afrontamiento de enfermedades crónicas [38], y el retorno de la confianza en sí mismo permiten al sujeto sentir una mejoría tanto en la calidad de vida física como psíquica, lo que es reflejo de nuestros resultados. Los pacientes también expresan la necesidad de ser acompañados y rodeados, resultado que se encuentra en la literatura donde el entorno contribuye a la resiliencia de los pacientes y al aislamiento que supone vivir con la enfermedad [6, 39]. Esto está de acuerdo con nuestros resultados.

Estas experiencias han dado lugar a la aparición de los denominados pacientes “expertos” con diferentes niveles de pericia en función de su compromiso y reflexividad. Alejándose de la clásica tríada paciente-enfermedad-médico, la emergencia del paciente-experto cambia las relaciones jerárquicas y las relaciones con el conocimiento. También puede ser una fuente de malentendidos. Según los pacientes, “La asociación transforma la experiencia del paciente al facilitar el compromiso que conduce a un paciente-experto (empoderamiento). Viven una transición estatutaria gracias a la asociación, que transforma la experiencia vivida de los pacientes y los guía en el proceso de empoderamiento”. Glaser y Strauss [40] han descrito las propiedades de las transiciones de estatus como “regulares, planificadas y prescritas, pero no necesariamente siempre presentes. Una transición puede ser deseable o indeseable” dependiendo de la transición.

En el contexto de la asociación como “intervención”, existen múltiples transiciones: de paciente a paciente-testigo, de paciente aislado a paciente-pareja, de paciente-duda a paciente comprometida, y de paciente-pareja a paciente-experta . No todos los pacientes pasan por estos puntos de paso, pero la asociación tiene una acción facilitadora, mediadora para acceder a ellos. El punto ultimate de este proceso dinámico es el empoderamiento, que se refiere al dominio y management de la situación. Lo que vemos es la transformación de un tránsito particular person, aislado, que paulatinamente se convierte en colectivo, compartiendo un mismo camino-destino en beneficio de la persona dentro de la asociación de pacientes. Este es un concepto basic para aplicar en la búsqueda del cambio, ya que está ligado a la exploración de la experiencia vivida, lo que brinda una apertura hacia las expectativas y necesidades del paciente hacia su vida con la enfermedad (es decir, hacia la persona , un enfoque defendido, por ejemplo, para las personas en situación de migración) [41]. El cambio se promueve a través del enfoque centrado en la persona de acuerdo con nuestros resultados.

Fortalezas y limitaciones

Un enfoque fenomenológico permite una exploración profunda de la experiencia vivida, complementando la investigación epidemiológica. La validez de nuestros resultados descansa en la autenticidad de las respuestas y en la triangulación del análisis con la participación de dos expertos en el enfoque semiopragmático. Este enfoque fenomenológico es el único método que incluye un principio de ordenación formal, que limita el sesgo de interpretación de los investigadores en un análisis cuantitativo. Esto permite una mejor comprensión de los comportamientos de salud y los mecanismos que conducen al empoderamiento.

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