Defensa del paciente en ASCO 2022

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A principios de este verano, me dirigí a la reunión anual de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago. La reunión de este año fue la primera desde 2019 con la opción de asistir en persona, y no fui el único que eligió esa opción, ya que me acompañaron unas 40 000 personas (oncólogos, investigadores, organizaciones sin fines de lucro, industria).

Ese número incluía a unas 500 personas como yo: pacientes que defendían a otros que vivían con un diagnóstico de cáncer. La presencia de defensores de pacientes con cáncer de mama metastásico en ASCO siempre está en llamas, ya que entre este increíble grupo de personas que viven con cáncer en etapa 4 se encuentran aquellas que crearon sus propias organizaciones exitosas, presentan podcasts, sirven como oradores frecuentes, supervisan grandes grupos de Facebook y participar en la investigación científica.

Puede que sea parcial, pero no hay mejor manera de aprender cómo mejorar la vida de un paciente con cáncer, ya sea a través de opciones de tratamiento, conocimiento o apoyo, que ver dónde ponen sus esfuerzos los propios pacientes.

2022 fue la tercera vez que asistí a ASCO en persona. Me siento mucho más cómodo ahora que como novato, cuando corría de una sesión a otra durante todo el día, todos los días durante cinco días. He aprendido a cuidar mi tiempo y mi energía. Ese primer año, reuní mucha información sobre muchas cosas, pero no había tenido mucho tiempo (y ninguna energía restante) para conectarme con otros defensores.

Ahora sé que estas conexiones son uno de los mejores aspectos de las conferencias en persona, ya que aprendemos lo que otros están haciendo en términos de defensa, encontramos oportunidades y amistades, y simplemente nos recordamos que abogar por «mejor y más» en la atención del cáncer es sólo una parte de lo que somos.

Este año, a pesar de mis elecciones cautelosas en curso sobre COVID-19, tomé la decisión de elegir primero la conexión. Eso significó que me reuní con los anfitriones del podcast Our MBC Life (ourmbclife.org) para cenar en lugar de asistir a una sesión de ciencias que había bloqueado como visita obligada en el programa (decidí que estaría bien ver una grabación), y cuando llegó la invitación de la Recepción del Presidente al Field Museum, no había posibilidad de que me perdiera la oportunidad de visitar a nuevos y viejos amigos.

Dicho todo esto, la ciencia es la razón por la que vale la pena el esfuerzo de asistir a una conferencia como ASCO. No hay nada como estar en la sala para escuchar al investigador principal hablar sobre un ensayo clínico que cambia la práctica, como sucedió este año con Enhertu para el cáncer de mama metastásico bajo en HER2, para escuchar a los miembros de la audiencia preguntar a los oradores sobre la investigación que se presenta o para reflexionar en el momento sobre cómo compartir mejor la información más reciente sobre la supervivencia, el tratamiento de los efectos secundarios y otros aspectos de la vida que los pacientes enfrentan a diario.

Este año, también tuve el honor de participar en una investigación dirigida por pacientes presentada en un póster y en un escenario. Stephanie Walker, defensora de pacientes de Metastatic Breast Cancer Alliance, presentó los hallazgos de la encuesta BECOME (Black Experience of Clinical Trials and Opportunities for Meaningful Engagement).

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Fue emocionante ver nuestro arduo trabajo discutido en el escenario principal junto con el trabajo de otros investigadores. No me uno a los esfuerzos de investigación para este tipo de exposición, ya que rara vez ocurre, pero refleja por qué es importante la participación del paciente. El impulso de Stephanie para mejorar la experiencia de los ensayos clínicos y el reclutamiento de mujeres y hombres negros con cáncer de mama metastásico atrajo la atención de miles de médicos e investigadores sobre este tema que posiblemente nunca lo habían considerado antes o, si lo habían hecho, no estaban seguros de qué hacer. para mejorar la imagen.

Pacientes como Stephanie y muchos otros, brindan un sentido de urgencia, enfoque y claridad a lo que puede ser información científica difícil de manejar. No siempre puedes ver a uno de nosotros en el escenario, pero cada vez más pacientes están en la audiencia e influyen en las decisiones.

Si está interesado en asistir a una conferencia científica o seguir una educación de defensa, considere postularse para asistir a ASCO en 2023 (las instrucciones estarán en su sitio internet a principios del próximo año), una de las conferencias específicas sobre el cáncer (para el cáncer de mama, la más grande en los EE. UU. es el Simposio anual sobre el cáncer de mama de San Antonio), o busque conferencias cercanas dentro de su estado. Una buena manera de hacerlo es conectarse con una organización sin fines de lucro que incluya la defensa del paciente en sus actividades. El cáncer de mama tiene varios de estos, incluidos Living Beyond Breast Cancer, Metavivor y Young Survival Coalition.

Si está activo en Twitter, seguir @GRASPtweets (dirigido por dos mujeres que viven con cáncer de mama en etapa 4) y @AdvocateCollab (un grupo de defensores contra el cáncer), entre otros, le presentará defensores activos y oportunidades para participar.

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